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El infierno está empedrado de buenas intenciones. Esta frase atribuida a San Bernardo de Claraval resume perfectamente la historia que cuenta la película "El experimento Tuskegee" (
Miss Evers' Boys, 1997 ). Ya comenté en la entrada anterior que la estaba elaborando cuando surgió la noticia sobre los
experimentos similares en Guatemala
La producción está articulada como una serie de
flahbacks relatados por la enfermera Eunice Evers (Alfre Woodard) que está declarando en una comisión investigadora del Senado estadounidense. Esta enfermera, cuyo nombre real era
Eunice Rivers, es la protagonista sobre la que gira la historia ya que fue el único miembro del equipo investigador que permaneció a lo largo de los
40 años que duró el estudio. Su participación fue esencial pues era el vínculo de unión entre los médicos y los pacientes negros. Firmó artículos como autora principal y llegó a ser vista como un ejemplo de integración de la mujer negra en el mundo académico y científico.
En 1928, la Sección de Enfermedades Venéreas del Servicio de Salud Pública (PHS) de los Estados Unidos y la Fundación Rosenwald de Chicago decidieron co-financiar un estudio sobre el la prevalencia de la sífilis entre la población negra de los Estados del Sur. La mayor parte de los médicos del PHS tenían un pensamiento progresista y opinaban que había que hacer un esfuerzo educativo y sanitario entre dicha población para así mejorar su calidad de vida. El estudio era visto como un signo de los nuevos tiempos. En esos momentos vientos de cambio agitaban a la sociedad norteamericana y esta investigación fue una de las muchas iniciativas en el camino de conseguir la integración racial.
Entre 1929 y 1931, se inició un proyecto para la detección y el tratamiento de la sífilis entre la población negra de cinco condados de diferentes estados sureños. Se encontró que el condado de Macon, en Alabama, era el que presentaba la mayor prevalencia, un 36%. La idea era que durante 8 meses, 399 hombres de raza negra que padecían sífilis iban a ser estudiados y comparados con un grupo control de 201 hombres sin infectar. Al final de los 8 meses, los pacientes serían tratados de su enfermedad. El tratamiento se basaba en el uso del
Salvarsan, un compuesto orgánico de arsénico, y en sales mercuriales. Ese tratamiento provocaba una gran cantidad de reacciones adversas y era muy caro, pero era la única alternativa. Para animar a la participación, además de la gratuidad del tratamiento, se ofertaron exámenes médicos, comida y transporte a las instalaciones sanitarias. Para muchas de esas personas de origen tan humilde era la primera vez que les examinaba un doctor.
Los médicos del PHS solicitaron la colaboración de los médicos de raza negra del Instituto Tuskegee (actualmente
Universidad de Tuskegee). El instituto recibiría fondos federales, puestos de trabajo y formación especializada para su personal sanitario. A cambio, el instituto se comprometió a convencer a los líderes de la comunidad negra a que apoyaran el estudio. Cómo la sífilis provocaba un gran rechazo social se decidió que no se informaría a los pacientes de que enfermedad padecían. Simplemente se les dijo que tenían "sangre mala", un término vago que englobaba a la sífilis, pero también a la anemia o a la fatiga.
Al poco de iniciarse el estudio la Gran Depresión provocó que la Fundación Rosenwald retirara su apoyo económico, por lo que no podía suministrarse el carísimo tratamiento. Los investigadores, blancos y negros, se vieron frente a una disyuntiva. Cancelar el estudio o continuarlo cambiando su enfoque. Se decidieron por lo último.
En 1928 se publicó un trabajo conocido como el Estudio de Oslo. Era un trabajo retrospectivo que describía lo que le había pasado a un grupo de enfermos noruegos de sífilis desde el año 1909. Los investigadores de Tuskegee decidieron realizar su propio estudio pero de manera prospectiva. Es decir, observarían el desarrollo de la enfermedad entre los pacientes negros sin tratar. Y aquí nos encontramos con la primera decisión ética de gravedad. Se decidió que se seguiría manteniendo en la ignorancia a los pacientes y que los fondos federales se destinarían a costear el transporte, los exámenes médicos, la toma de muestras incluidas punciones lumbares ofrecidas como un "tratamiento especial", e incluso el tratamiento gratuito de enfermedades menores, pero nunca se dedicarían al caro tratamiento de la sífilis.
Tanto el personal sanitario blanco como negro vieron en aquello un avance social. El estudio de Oslo había sido realizado con pacientes blancos. El suyo mostraría si la población negra se comportaba de manera distinta o no. Si no era así, entonces se demostraría que no había diferencias raciales con respecto a la enfermedad. Teóricamente, el estudio debía de durar los 8 meses previstos. Después, se realizaría un informe y se finalizaría. Pero los 8 meses pasaron y el estudio continuó. Nadie estaba interesado en pararlo. Para la Universidad de Tuskegee era una fuente de financiación y trabajo. Para el PHS era un estudio único en el mundo que podía generar un gran número de artículos. A los ojos de los investigadores, los pacientes habían dejado de ser seres humanos y habían pasado a ser material de estudio.
En medio de la II Guerra Mundial se tomó la más grave decisión ética. Desde 1943, la sífilis era tratada exitósamente con penicilina, y dicho medicamento estaba disponible para los soldados. 250 hombres del estudio fueron llamados a filas, pero los investigadores consiguieron que no fueran reclutados para así evitar que fueran tratados y curados. En 1947, tras el descubrimiento de los experimentos médicos nazis y japoneses, se firmó el
Código de Nuremberg sobre la realización de ensayos clínicos en humanos. En ese mismo año, la penicilina estaba disponible para la población civil y era barata. Pero los médicos de Tuskegee obviaron el beneficio de los pacientes y siguieron con su estudio justificándose en que al haber sido iniciado en 1932, no se le podía aplicar el Código de Nuremberg. Además realizaron una lista con los pacientes que fue enviada a los distintos hospitales de la zona para evitar que se les suministrase dicho medicamento. Por si no bastaba, se les engañó asegurándoles que la penicilina podía provocarles la muerte por una reacción adversa.
El estudio terminó bruscamente en 1972 cuando Peter Buxtun, un miembro reciente del equipo investigador, denunció la mala praxis a la prensa. Sólo sobrevivían 74 personas de los 399 iniciales. 28 habían muerto por causa directa de la sífilis. 100 murieron por complicaciones relacionadas. Además, 40 esposas fueron infectadas y 19 niños nacieron con sífilis congénita. Los pacientes habían pasado a ser víctimas.
La película se centra sobre todo en los sucesos ocurridos entre los años 1928 y 1947. El personaje de Evers es muy interesante porque personifica el debate moral. Por un lado sabe qué esta pasando y no lo cuenta, y por otro se siente con remordimientos lo que la obliga a consolar y confortar a los pacientes. Su relación con ellos fue muy estrecha, y en la película incluso inicia un romance con uno de ellos (Laurence Fishburne). Rivers Siguió preocupándose de los pacientes incluso después de su jubilación. Uno puede entender que una enfermera negra de un estado sureño en los años 30 del pasado siglo no tendría manera de objetar las decisiones de un médico de raza negra, y mucho menos de un médico de raza blanca. Pero en los años 50 y 60 las cosas habían cambiado mucho. La auténtica Eunice Rivers no tuvo los remordimientos de la ficticia Rivers y defendió siempre que el estudio supuso un gran beneficio para gente tan humilde y que la decisión de mantener engañados a los pacientes era la correcta. Pero como se encarga de decirle el personaje de Laurence Fishburne,
ellos son negros, no niños.
Eunice Rivers no fue la única persona en defender el estudio. Muchos de los médicos, blancos y negros, también lo hicieron.
John Heller, el director del Servicio de Enfermedades Venéreas del PHS entre 1942 y 1948 llegó a afirmar que
la situación de los hombres no justifica el debate ético. Ellos eran sujetos, no pacientes; eran material clínico, no gente enferma. Tras la investigación senatorial se establecieron una serie de protocolos y comisiones para evitar que dicha situación volviera a repetirse. Pero el daño ya estaba hecho. Cuando apareció el SIDA se observó que la población negra estadounidense era la más reacia a acudir a los hospitales y hoy en día es el segmento de población más reticente a la donación de órganos.
Y es que a veces las mejores intenciones causan lo mayores males.
Enlaces relacionados: "
El experimento Tuskegee" en la Revista de Medicina y Cine
RIVERS E, SCHUMAN SH, SIMPSON L, & OLANSKY S (1953). Twenty years of followup experience in a long-range medical study. Public health reports, 68 (4), 391-5 PMID: 13047502Thomas, S., & Quinn, S. (1991). The Tuskegee Syphilis Study, 1932 to 1972: implications for HIV education and AIDS risk education programs in the black community. American Journal of Public Health, 81 (11), 1498-1505 DOI: 10.2105/AJPH.81.11.1498
